En avhandling som berör det som alltid berör

I sin avhandling Anakrona Livsvillkor berör Christine Bylund ett ämne som rör många personer som lever med olika funktionsvariationer, men som sällan talas om – hur tillgången till assistans påverkar relationer och möjligheten att bilda familj.

När det kommer till funktionsrättsfrågor är det många saker det konstant pratas om. En sak som är otroligt viktig som det sällan pratas om, är möjligheterna att bilda sexuella relationer och i sin tur att bilda familj. Detta är egentligen konstigt, då dessa behov är erkända som en del av de mest grundläggande mänskliga behoven. Trots det så har det skrivits väldigt lite på ämnet.

Därför kändes det viktigt och spännande när vi gjorde vår intervju med Christine. Hon har under sex års tid har jobbat på en doktorsavhandling Anakrona Livsvillkor vid Umeå Universitet.

Christine har erfarenheter på området funktionsrätt och assistans, då hon bland annat själv har haft behov av assistans genom sin egen funktionsvariation.

Hon har även tidigare jobbat med en rapport för kooperativet STIL, som jobbar med personlig assistans. Där intervjuade Christine personer som blivit av med sin personliga assistans. Ett vanligt förekommande tema i intervjuerna var att personer som blev av med assistansen blev mer beroende av hjälp och stöd från familj och partners.

Christine har också jobbat inom sexualupplysning. I sitt arbete där fann hon att personer på gruppboenden inte alltid gavs möjligheterna att få leva ut sin sexualitet. Hon insåg då även att det fanns en akademisk lucka på området, en lucka som hon med sin doktorsavhandling nu har börjat fylla i.

Folk antar att man inte är en sexuell person

Ett ämne som berörs i avhandlingen är både kulturell och institutionell avsexualisering av personer med funktionsvariationer. Det betyder att många antar att personer med funktionsvariationer inte har något sexliv eller egen sexualitet, vilket orsakar problem. Christine säger:

”Folk antar att man inte är en sexuell person.”

Christine nämner att det var en sak hon kanske tänkte på mer under tonårstiden, när det sexuella uppvaknandet sker. Att det praktiskt påverkar personers vardag i stor utsträckning, när det finns behov av assistans, påminns många konstant om.

Det gör att det blir svårare att uttrycka sin sexualitet. Speciellt när det inte läggs ner tid och hänsyn från personlig assistans och gruppboenden för den typen av förhållanden.

Enligt Christine är det viktigt att jobba med attityden till de här frågorna. Hon säger att man ska tänka på att personer med funktionsvariationer ska ha rätt att leva som alla andra. Det inkluderar sexuell hälsa.

Christine menar att det är minst lika viktigt att se till att de praktiska förutsättningarna finns. För att det ska gå måste det tillåtas att läggas tid på att möjliggöra relationer som personen har, samt skapa en tillåtande miljö.

Frågan om möjligheten till sexuell hälsa för personer med funktionsvariationer går dock mycket djupare än assistanstimmar och funkofobi. Det handlar även om hur tillgängliga olika platser och tillställningar är.

Många träffar sina framtida partners på olika tillställningar som konserter, fester, med mera. Om dessa platser inte är lättillgängliga, så skapar även det hinder för personer med funktionsvariationer att ha ett aktivt och hälsosamt sex- och kärleksliv.

Därför är det viktigt att personer som bor på gruppboenden får möjligheten att göra enskilda aktiviteter. I normala fall görs alla fritidsaktiviteter i gruppboenden i grupp. Det påverkar också direkt tillgängligheten för vissa miljöer för personer på gruppboenden.

Man blir rädd för att göra saker som personer med normföljande funktionalitet gör hela tiden

Ett annat stort problem för personer med funktionsvariationer när det kommer till att bilda relationer och familj är osäkerhet, enligt Christine. Vi lever just nu under en period då LSS åtstramas och många blir av med sitt LSS-stöd till följd av detta. Det påverkar tankevärlden för många som idag har LSS-stöd och deras upplevda möjligheter att bilda familj. Christine säger:

”Man blir rädd för att göra saker som personer med normföljande funktionalitet gör hela tiden.”

Man blir rädd för att skaffa en partner, för att då kan kommunen anse att din partner kan göra det som LSS-stödet gör. Att skaffa familj blir inte ens en fråga, då det blir ytterligare en person som får lida om föräldern blir av med sitt LSS-stöd.

Christine säger att trots att LSS på papperet ser bra ut, så är det många brister i hur det tillämpas. Problemet är att fokus ligger på timmar, istället för behov. Bedömningarna i sig är ibland integritetskränkande.

Christine tycker att systemet skulle fungera mycket bättre om kommunerna lyssnar på personer med funktionsvariationers egen bedömning av sin situation. Det är ju de som lever sina egna liv och bäst vet vilka behov de har.

Det är inte bara relationer och familjeliv som påverkas, utan även arbetslivet. Speciellt om man är kulturarbetare. Christine har jobbat mycket med kultur i en rad olika former. Det oregelbundna arbetslivet kan bli ett problem om man har funktionsvariation. Det är ofta inget 9-5 jobb, och det kan vara ett problem om man behöver LSS-stöd för att kunna utföra sitt jobb.

Många gånger har jag ju önskat att forskningen inte var så aktuell som den är

Christine nämner att den här forskningen har varit emotionellt tung. Till viss del för att frågan om LSS berör henne själv, fast än mer att forskningen är aktuell i samhället i stort. Christine säger:

”Många gånger har jag ju önskat att forskningen inte var så aktuell som den är.”

Under forskningstiden har åtstramningarna inom LSS blivit hårdare och utvecklingen har gått åt fel håll. Det gör det till ett väldigt tungt ämne att forska kring.

Christine upplever att under sitt arbete med den här avhandlingen, så har hon tänkt på den precis hela tiden och väldigt aktivt följt LSS-frågan på ett nationellt plan. Nu när hon är klar med den så ser hon fram mot att fortsätta att jobba med forskning som inte är lika känslomässigt tung.